«Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) δεν είναι μεταδοτική νόσος, δεν είναι κληρονομική πάθηση, ούτε ψυχική διαταραχή» διατείνονται τα μέλη του Συλλόγου Ατόμων με ΣΚΠ.
Οπως εξηγούν, η ΣΚΠ (ή πολλαπλή σκλήρυνση) δεν έχει ακόμη πλήρως κατανοηθεί από τους επιστήμονες και τους ερευνητές και γι’ αυτό υπάρχουν πολλές παρεξηγήσεις ως προς το θέμα αυτό. Σε μια προσπάθεια να κατανοήσουμε καλύτερα τις αλήθειες γύρω από τη σκλήρυνση κατά πλάκας, παραθέτουμε σημαντικές διευκρινήσεις γύρω από τις επικρατούσες αντιλήψεις και τους φόβους που την περιβάλλουν ως ασθένεια.
1ον. Δεν είναι θανατηφόρα ασθένεια, διότι οι στατιστικές δείχνουν ότι τα περισσότερα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν σχεδόν το ίδιο προσδόκιμο επιβίωσης όπως και οι υπόλοιποι άνθρωποι. Οι περισσότεροι θάνατοι που έχουν σχέση με τη ΣΚΠ οφείλονται σε επιπλοκές της επιθετικής μορφής της νόσου. Η έγκαιρη αντιμετώπιση της νόσου βοηθά στην πρόληψη αυτών των επιπλοκών. Σε πολύ σπάνιες περιπτώσεις είναι κακοήθης τόσο ώστε να προκαλέσει τον θάνατο.
2ον. Η ζωή των πασχόντων δεν είναι εξαρτημένη από το αμαξίδιο. Οι περισσότεροι παραμένουν κινητικά ικανοί. Ομως, η πιθανότητα ανάγκης κάποιου βοηθήματος αυξάνει όσο περισσότερο χρονικό διάστημα κάποιος πάσχει. Ακόμη, οι ασθενείς που μπορούν να περπατήσουν ίσως θελήσουν να χρησιμοποιήσουν κάποιο βοήθημα, όπως μια βακτηρία, ένα ειδικό σκούτερ, έναν περιπατητή ή κάτι άλλο για να διαφυλάξουν την ενέργειά τους, έτσι ώστε να μπορέσουν να τη χρησιμοποιήσουν αφού φθάσουν στον προορισμό τους, ή και για να προστατέψουν τον εαυτό τους από πεσίματα. Μόνο το 20% των πασχόντων χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο ή περιορίζεται στο κρεβάτι του επειδή δεν είναι σε θέση να περπατήσει. Το ποσοστό αυτό έχει μειωθεί σημαντικά από τον καιρό που άρχισε η χρήση των ιντερφερονών.
Και βεβαίως, οι άνθρωποι που χρησιμοποιούν αναπηρικό αμαξίδιο δουλεύουν, οδηγούν, ταξιδεύουν, κάνουν σπορ, συνεχίζουν την οικογενειακή και κοινωνική ζωή τους, συμβάλλουν στην κοινωνία και ικανοποιούν τα όνειρά τους. Είναι θέμα ψυχολογικής διάθεσης και χαρακτήρα του κάθε ανθρώπου το πώς θα συμβιώσει με την πάθησή του.
3ον. Το σημαντικότερο όλων είναι ότι η ΣΚΠ δεν είναι κληρονομική νόσος. Από μελέτες έχει φανεί ότι μπορεί να υπάρχει προδιάθεση. Σε πολύ λίγες περιπτώσεις έχει παρατηρηθεί στην ίδια οικογένεια να εμφανίζουν τη νόσο περισσότερα από ένα άτομο. Στον τομέα αυτόν πληθώρα επιδημιολογικών και γενετικών ερευνών έχουν ασχοληθεί με πλήθος παραμέτρων της ασθένειας και πώς αλληλοεπηρεάζονται. Ενας ουσιώδης παράγοντας ήταν το εάν υπάρχει περίπτωση μεταβίβασης της νόσου από τους γονείς στα παιδιά και, αν ναι, κάτω από ποιες προϋποθέσεις.
Το Πανεπιστήμιο Οκλαντ του Καναδά έπειτα από χρόνιες έρευνες βρήκε ότι όντως υπάρχει μία σχέση στο θέμα αυτό. Συγκεκριμένα, βρέθηκε θετικός ο δείκτης Κάρτερ. Ο δείκτης Κάρτερ είναι ένα επιδημιολογικό στατιστικό στοιχείο που μέσα από μια ανάλυση δείχνει εάν τα στοιχεία της ασθένειας μεταβιβάζονται ευκολότερα από πατέρα ή μητέρα στα παιδιά. Ο δείκτης αυτός έχει χρησιμοποιηθεί με επιτυχία στην πρόγνωση της πυλωρικής στένωσης του κακοήθους μελανώματος και για άλλες ασθένειες.
Στις έρευνες λοιπόν που έγιναν στο Οκλαντ βρέθηκε ότι τα παθογενή στοιχεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας μεταβιβάζονται κατά 2,2 φορές περισσότερο στους επιγόνους από τον πατέρα παρά από τη μητέρα. Το γεγονός αυτό έχει μεγάλη σημασία για τη διάγνωση και την πρόγνωση και πρέπει πάντα να λαμβάνεται ουσιαστικά υπ’ όψιν στη λήψη ιστορικού.
4ον. Η αλήθεια είναι ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει όλα τα μέλη μιας οικογένειας. Μπορεί να αλλάξει την οικογενειακή ρουτίνα, την επαγγελματική, τις συνήθειες. Η ψυχολογική βοήθεια συμβάλλει στη γρηγορότερη προσαρμογή των μελών στην καινούργια κατάσταση. Ωστόσο, ο δρ Θωμάς Θωμαΐδης, νευρολόγος, διευθυντής Νευρολογικού Τμήματος Νοσοκομείου Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού, υποστηρίζει ότι «δεν πρέπει να απογοητεύονται οι ασθενείς και το περιβάλλον τους, γιατί με τα νέα δεδομένα η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να αντιμετωπιστεί ικανοποιητικά».
ΤΙ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΣΤΟΝ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟ ΜΑΣ;
Το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στη μυελίνη του κεντρικού νευρικού συστήματος, δηλαδή, τη στοιβάδα που περιβάλλει και προστατεύει τις νευρικές ίνες που ευθύνονται για τη μετάδοση σημάτων σε άλλα μέρη του οργανισμού. Οταν η μυελίνη φθαρεί ή καταστραφεί, τα νευρικά ερεθίσματα επιβραδύνονται ή δεν μεταδίδονται καθόλου. Η καταστροφή της μυελίνης μπορεί να προσβάλει τόσο τα κινητικά όσο και τα αισθητικά νεύρα του κεντρικού νευρικού συστήματος και έτσι μπορεί να επιδράσει στην κίνηση, την αφή ή και στις άλλες αισθήσεις.
ΠΟΛΕΜΟΣ ΜΕ ΤΗ ΜΕΛΑΓΧΟΛΙΑ
Είναι αναμενόμενο και σύνηθες κάποιος να φοβηθεί, να χάσει τον έλεγχο και να «πέσει» όταν γίνει η διάγνωση ή όταν τα συμπτώματα χειροτερέψουν. Πέρα από αυτό, τα μισά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας θα βιώσουν κάποια στιγμή αυτό που οι γιατροί αποκαλούν κλινική κατάθλιψη. Η κατάθλιψη μπορεί να είναι άμεσο αποτέλεσμα των πλακών στον εγκέφαλο ή παρενέργεια των φαρμάκων.
Οποια κι αν είναι η αιτία εμφάνισής της, η κατάθλιψη αντιμετωπίζεται με επιτυχία με φαρμακευτική αγωγή και ψυχολογική υποστήριξη. Αν κάποιος αισθανθεί απελπισία, λύπη ή δεν βρίσκει καμία χαρά στις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής και τα συναισθήματα αυτά κρατάνε μερικές εβδομάδες, αυτό ίσως είναι ένδειξη μελαγχολίας. Στα συμπτώματα περιλαμβάνονται η απώλεια ύπνου, η απώλεια βάρους, το αίσθημα ανικανότητας και απαξίας, ενοχές, δυσκολία συγκέντρωσης, βίαιες συμπεριφορές και σκέψεις αυτοκτονίας. Αν βιώνετε τέτοιες καταστάσεις, θα πρέπει να επισκεφθείτε έναν ειδικό για να σας βοηθήσει. Να θυμάστε ότι το να ζητήσετε βοήθεια είναι ένδειξη δύναμης και δέσμευσης με τη ζωή και όχι αδυναμία.
Η πρόγνωση για τα πρώτα στάδια είναι πάρα πολύ ευνοϊκή και, αν αντιμετωπιστεί η ασθένεια με ψυχραιμία, η εξέλιξη είναι κατά κανόνα ευχάριστη, λέει ο δρ Δημήτρης Κουντούρης, νευρολόγος-ψυχίατρος και συνεχίζει: «Τα τελευταία εκατό χρόνια αποτελεί ένα από τα κύρια θέματα της νευρολογίας σε όλον τον πολιτισμένο κόσμο. Χιλιάδες εργατοώρες έχουν ξοδευτεί από όλους τους μεγάλους και επώνυμους νευρολόγους όλων των εθνικοτήτων για τα αίτια και τη θεραπεία αυτής της ασθένειας. Παρ’ όλα αυτά, αίτιο και θεραπεία παραμένουν ακόμη στο σκοτάδι. Ωστόσο, η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας σήμερα με τα τεχνικά μέσα που έχουμε (νευροφυσιολογία, μαγνητική τομογραφία, βιοχημικές εξετάσεις κ.λπ.) είναι εύκολη».
Μας μπερδεύουν τα συμπτώματα
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι η πιο κοινή νευρολογική ασθένεια που προσβάλλει περίπου 80.000 ανθρώπους στη Βρετανία και 250.000 στις Η.Π.Α. Τα αρχικά συμπτώματα μπορεί να είναι ασαφή και να μπερδεύουν τόσο τους ασθενείς όσο και τον γιατρό τους.
Είναι δύσκολο να εξηγήσουμε στον γιατρό αυτά τα αόρατα ή υποκειμενικά συμπτώματα, όπως για παράδειγμα την κούραση, τις διαταραχές της όρασης (διπλοψία) και της αίσθησης (αλλαγή στην αίσθηση των χεριών ή των ποδιών, όπως μούδιασμα). Στην αρχή μπορεί και να μη μας δώσουν μεγάλη σημασία χαρακτηρίζοντάς μας «νευρωτικούς» ή «υποχόνδριους».
Τα συμπτώματα προκαλούνται από την απομυελίνωση, με άλλα λόγια από τις «ουλές» που εμφανίζονται στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Μερικά συμπτώματα, εκτός από τα παραπάνω, είναι κοινά σε πολλούς ασθενείς: α) αδυναμία ή ανικανότητα ενός άκρου, β) ζάλη ή αστάθεια, γ) ανάγκη για συχνή ή βιαστική ενούρηση.
Ο ρόλος της μυελίνης
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος. Το κεντρικό νευρικό σύστημα αποτελείται από τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Κάθε νεύρο μπορεί να παρομοιαστεί με ένα καλώδιο ηλεκτρικού ρεύματος.
Το εσωτερικό μέρος του νεύρου, ο άξονας, είναι φτιαγμένος από ένα είδος ιστού που επιτρέπει την επικοινωνία και μεταφέρει τα μηνύματα ή τις διεγέρσεις σε όλο το σώμα -όπως ακριβώς τα σύρματα του καλωδίου.
Ο άξονας κάθε νεύρου καλύπτεται από ένα στρώμα μιας παχιάς ουσίας, της μυελίνης, όπως ακριβώς και το πλαστικό επικάλυμμα του καλωδίου. Η μυελίνη βοηθάει στη μεταφορά των μηνυμάτων από νεύρο σε νεύρο, αλλά και μονώνει και προστατεύει το νεύρο.
Στη σκλήρυνση κατά πλάκας μέρος της μυελίνης των νεύρων προσβάλλεται και ερεθίζεται. Οταν ο ερεθισμός υποχωρήσει μπορεί και να μην αφήσει καμία ουλή. Συνήθως εμφανίζεται γύρω στην ηλικία των 25 και μέχρι των 40. Σπανιότερα εμφανίζεται στην ηλικία των 12 και μετά τα 50.
Η σκλήρυνση αντιμετωπίζεται στο σύνολό της με στεροειδή που δίνονται όταν υπάρχει φλεγμονή και τα συμπτώματα είναι οξέα. Υπάρχουν διάφορα φάρμακα που δίνονται για την αντιμετώπιση των διαφορετικών συμπτωμάτων, όπως για παράδειγμα μυοχαλαρωτικά για τις κράμπες και τους σπασμούς ή αναλγητικά που δίνονται όταν ο πόνος είναι ένα από τα συμπτώματα.
Πολλοί ασθενείς δοκιμάζουν εναλλακτικές μορφές θεραπείας, όπως φυσιοθεραπεία που παίζει σπουδαίο ρόλο στην αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Ωστόσο, η ζωή μας δεν τελειώνει με τη σκλήρυνση. Ο χρυσός κανόνας είναι να ακολουθούμε όσο το δυνατόν περισσότερο μια υγιεινή ζωή. Αυτό θα εμποδίσει άλλες αρρώστιες και έτσι θα είμαστε πιο δυνατοί να τα βγάλουμε πέρα με τη σκλήρυνση.
«Κακός σύμβουλος», ανεργία και άγχος
Με την πάροδο του χρόνου παρατηρείται απώλεια της εγκεφαλικής μάζας σε όλους τους ανθρώπους, όμως στους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση αυτή η διαδικασία επιταχύνεται, επηρεάζοντας τις πνευματικές δυνάμεις των ασθενών.
Η επιδείνωση της οικονομικής κατάστασης, η ανεργία και το άγχος αποτελούν εκλυτικό αλλά όχι και αιτιολογικό παράγοντα της σκλήρυνσης κατά πλάκας και των αυτοάνοσων νοσημάτων, επεσήμαναν ο αναπληρωτής καθηγητής νευρολογίας στο ΑΠΘ Νίκος Γρηγοριάδης και ο καθηγητής νευρολογίας στο πανεπιστήμιο Θεσσαλίας Αλέξανδρος Παπαδημητρίου.
Δημοσίευση σχολίου